‘Ser humano é o que te torna herói’, diz criança em carta para o irmão com síndrome rara, na PB

O paraibano Paulo Fernando Neto, de 11 anos, é admirador dos heróis de histórias em quadrinhos. No entanto, existe um herói que acompanha de perto, dentro de casa. Sem poderes, mas capaz de grandes feitos, Pedro, de 4 anos, curado da rara Síndrome de West há pouco menos de um mês, é o herói favorito do irmão mais velho.

“Vejo em você, irmão, a força da fé de todas as religiões unidas, e as histórias de quem, mesmo doente, não fugiu da luta. Ser humano é o que te torna herói”, afirma Paulo, na carta.

A revelação da trajetória do “mocinho” dessa história foi escrita em uma carta de quatro parágrafos, que levou o estudante de uma escola de Campina Grande a ser premiado em 2º lugar na etapa estadual do 48º Concurso Internacional de Redação de Cartas, realizado pelos Correios.

A inspiração do jovem escritor veio ao acompanhar a batalha travada pelo irmão mais novo, Pedro, que ele viu nascer e crescer. O menino foi diagnosticado, aos oito meses, com esta forma rara de epilepsia, que leva à desaceleração no desenvolvimento psicomotor da criança e causa “espasmos”.

“Você não tem a forma do Batman ou do Homem-Aranha, nunca apareceu nos quadrinhos. Seu esconderijo é no coração de nossa família e no seu sorriso simples”, diz trecho da carta feita por Paulo, para o irmão, Pedro.

A edição deste ano do Concurso Internacional de Redação de Cartas pediu para que os participantes escrevessem algo para o herói deles. Paulo conta que, para escrever a carta, pensou em muitos heróis, mas depois percebeu que a história do irmão era a mais importante.

“Eu gosto de histórias em quadrinhos, mas eu também gosto de livros que contam histórias reais, sabe, como biografias, e pra mim herói é alguém que faz ou fez grandes feitos, então meu irmão é um herói, porque ele é tão novinho e já conseguiu superar tanta coisa”, explica.

Um herói em casa

O herói de Paulo sempre esteve dentro de casa. Dividindo o quarto. Compartilhando segredos. Como relata na carta, foi aos oito meses de vida que veio o diagnóstico do irmão: Síndrome de West, uma forma de epilepsia. Pedro, que ficava eufórico todas as vezes em que via o irmão, foi deixando de sorrir e precisava agora iniciar um tratamento.

“Pedro nasceu normal, saudável e, então, por volta dos oito meses, a gente descobriu a síndrome, porque ele passou a ter convulsões. Até então, ele sorria muito, principalmente quando via o irmão, Paulo, aí eu fui percebendo que tinha algo estranho. Levei pro pediatra, depois pra um neurologista, e então constatamos”, lembra a mãe, Marília Ramos.

“Apenas sete anos separam o início da nossa existência, mas eu acompanhei de perto o nascimento do meu herói. Pude acompanhar a melhora da sua saúde, ver seus primeiros passos e suas tentativas de balbuciar o meu nome”, escreveu o estudante para o irmão.

Paulo, de 11 anos, fez carta para o irmão Pedro, de 4 anos — Foto: Érica Ribeiro/G1

(Paulo, de 11 anos, fez carta para o irmão Pedro, de 4 anos)

A maior vitória de todas

Paulo revela que fez a carta pensando em guardar e ler para o irmão no futuro. Ele lembra a primeira vez que seu herói, hoje aos 4 anos, aprendeu a falar. “Depois de descobrir a síndrome, ninguém acreditava que ele ia aprender a falar e, quando ele conseguiu falar pela primeira vez, eu lembro que foi no dia das mães, do ano passado, aí ele começou a dizer ‘mamãe’ e depois ele já tava dizendo meu nome também”.

O estudante escreveu a carta para o irmão no dia 28 de fevereiro de 2019, quando ainda tinha 10 anos. Hoje, com 11, ele recorda que as histórias de outros heróis citadas por ele na carta foram contadas por um primo, que foi quem o perguntou sobre qual herói ele iria escrever.

“Meu primo me contou sobre grandes heróis: homens que cruzaram os oceanos e descobriram novas terras, mulheres cuja força derrubou o machismo e líderes contra separação de todos os tipos. No entanto, Cristóvão Colombo, Joana d’Arc e Martin Luther King não conquistaram a maior vitória de todas. Nenhuma dessas pessoas conseguiu unir a nossa família como você, e serei eternamente grato por isso”, escreveu Paulo na carta.

“O Fábio, meu primo, pediu pra que eu lembrasse de algum herói para fazer a carta e eu ainda pensei em vários, mas depois cheguei à conclusão que eu precisava escrever sobre o meu herói de verdade, o meu irmão Pedro, porque heróis são aqueles que fazem grandes feitos, e ele fez”, comenta.

“As pessoas não presenciaram você, meu herói, crescer de perto, nem as guerras que precisou vencer na sua infância inacabada, mas as suas histórias são dignas do infinito”, diz Paulo na carta para o irmão.

Pedro, de 4 anos, é o herói favorito do irmão Paulo, de 11 anos — Foto: Érica Ribeiro/G1

(Pedro, de 4 anos, é o herói favorito do irmão Paulo, de 11 anos)

Descoberta do ‘inimigo’ e luta pela vida

Ao descobrir que Pedro era portador da Síndrome de West, a mãe, Marília, conta que levou o filho para Recife (PE), em busca de um tratamento mais eficiente. “Aqui [em Campina Grande], mesmo depois de descobrir a síndrome, eu não consegui uma boa assistência médica pro meu filho. Então, após o diagnóstico, eu procurei um especialista e, apesar de todos falarem que não tinha jeito, eu fui pra Recife buscar um tratamento mais de perto”.

Marília relata que, após descobrir a síndrome, Pedro, o herói de Paulo, passou dois meses seguidos tendo espasmos musculares. E, então, vieram as sessões de fisioterapia e a medicação diária, várias vezes ao dia. “Foram dias que torcemos pra não viver novamente, meu filho tão pequeno tendo que tomar tanto remédio, mas a gente sempre teve fé de que isso acabaria”, recorda.

Para a alegria da família, a cura da síndrome de Pedro aconteceu em maio deste ano. “O último remédio que ele tomou, desde que começou o tratamento aos oito meses de vida, foi no dia das mães deste ano. Foi um dos dias mais felizes das nossas vidas”, lembra a mãe, segurando as lágrimas.

Ainda conforme Marília, a cura da síndrome de Pedro só foi possível porque a descoberta aconteceu cedo. “Como o diagnóstico dele foi no início, mesmo o tratamento durando tanto tempo, a cura veio. E hoje a gente aprendeu a dar mais valor às coisas simples da vida, sabe, então só temos que agradecer a Deus por tudo”, comemora.

Vencida a principal batalha, a vida em família voltou à normalidade. O encontro entre fã e herói voltou a ser barulhento e feliz. Em casa, na escola, nos corredores, na vida. Paulo lê livros de aventura e ação e Pedro está sempre ao lado, ouvindo as histórias. “Eu sou fã dele e ele é meu fã. E quando estou brincando com meus amigos, ele fica com ciúmes, mas eu sempre tento dar atenção a ele também”, conta Paulo.

“Quando eu li a carta que o Paulo fez pro Pedro eu me emocionei muito, porque é tão simples e ao mesmo tempo tão real, sabe, tão verdadeiro, é tudo que a gente viveu até aqui”, diz a mãe.

Carta em concurso dos Correios

Para o Concurso Internacional de Redação de Cartas 2019, Paulo, que contou com a orientação da professora de português, Flávia Brito, precisou passar primeiro por uma etapa escolar, em que o concurso foi realizado entre os alunos de Escola Virgem de Lourdes. O estudante ficou em 1º lugar, o que o levou para a etapa estadual da competição.

Paulo Fernando foi o único estudante de Campina Grande premiado na edição 2019 do concurso, promovido anualmente pela União Postal Universal (UPU), com o objetivo de incentivar a criatividade e melhorar os conhecimentos linguísticos.

O estudante revela que, hoje, a família e os amigos pedem a cópia da carta com a assinatura dele. “Eu ainda não sei o que quero ser quando crescer, mas eu penso em escrever outras cartas e vou guardar essa que fiz pra ler pro meu irmão no futuro”, conclui.

Marília Ramos com os filhos Paulo e Pedro, na Escola Virgem de Lurdes, em Campina Grande — Foto: Érica Ribeiro/G1

(Marília Ramos com os filhos Paulo e Pedro, na Escola Virgem de Lurdes, em Campina Grande)

Síndrome de West

Conforme a neuropediatra Larissa Coutinho, médica em uma clínica particular de Campina Grande, a síndrome de West é uma forma de epilepsia infantil caracterizada por uma série de espasmos. Ela leva, geralmente, a uma desaceleração no desenvolvimento psicomotor da criança.

“É uma síndrome eletroclínica que acontece em bebês de três a seis meses, que causa na criança uma alteração de eletroencefalograma, associada a um tipo específico de crise, que são chamados de espasmos”, explica.

A médica explica que a Síndrome de West normalmente está auxiliada a outra doença. “Às vezes, mesmo sem tratamento, ela pode desaparecer. Mas, em alguns casos, se não for tratada, ela pode evoluir pra uma síndrome de Lennox-Gastaut, por exemplo, que é a mais grave, ou pra outros tipos de epilepsia, então depende muito de um atendimento precoce”.

Tratamento e cura para Síndrome de West

Conforme a médica, a síndrome é uma emergência neurológica. “O tratamento é medicamentoso, o mais preconizado é um tratamento com corticoide em altas doses ou um hormônio chamado ACTH, que age tratando essas crises e medicações antiepiléticas, mas isso varia de caso em caso”, frisa.

“Esse tipo de crise é tão sutil e discreta, que a criança normalmente não apresenta a crise epilética conhecida por todo mundo e aí a família acha que pode ser cólica, infecção intestinal, de urina, porque a crise é curta, tem casos que dura até um ou dois segundos, então é bem difícil de perceber”, destaca Larissa Coutinho.

As causas da síndrome podem ser variadas e influenciam na gravidade da doença. “Podem ser inúmeras causas, as mais comuns são escleroses tuberosas, malformações cerebrais, alterações genética e hipóxia neonatal”, salienta.

Em crianças de 3 a 6 meses, o ideal é se procurar um neurologista pediátrico. “É importante, em quadros de atrasos de desenvolvimento, procurar um neurologista para investigar a causa desse atraso e poder avaliar se é de fato a Síndrome de West”, conclui.

Leia a carta na íntegra

Xangai, 28 de fevereiro de 2019.

Querido irmão,

Gostaria de usar todas as saudações possíveis nesta carta, mas, infelizmente, você não entenderia. Nem sequer fala. Na verdade, irmão, você nos faz estar longe de todos os padrões em que poderíamos viver, e, mesmo assim, permaneço feliz ao teu lado. O tempo nunca foi limite para o nosso amor… Você não tem a forma do Batman ou do Homem-Aranha, nunca apareceu nos quadrinhos. Seu esconderijo é no coração de nossa família e no seu sorriso simples. Você também tem o coração enorme, irmão, esse é o motivo para ser meu herói.”

Meu primo me contou sobre grandes heróis: homens que cruzaram os oceanos e descobriram novas terras, mulheres cuja força derrubou o machismo e líderes contra separação de todos os tipos. No entanto, Cristóvão Colombo, Joana d’Arc e Martin Luther King não conquistaram a maior vitória de todas. Nenhuma dessas pessoas conseguiu unir a nossa família como você, e serei eternamente grato por isso. Embora você ainda seja jovem, sua batalha pela vida começou aos oito meses. Foi nesse período que seu corpo tremia e eu tinha medo, mas eu engolia o choro para não assustar ninguém. A médica deu o diagnóstico: Síndrome de West. Até hoje não sei muito sobre a doença, o que sei é da luta diária dos meus pais para pagarem os remédios necessários no seu passado, presente e futuro. Os esforços do pequeno guerreiro nunca se esgotaram!

Apenas sete anos separam o início da nossa existência, mas eu acompanhei de perto o nascimento do meu herói. Pude acompanhar a melhora da sua saúde, ver seus primeiros passos e suas tentativas de balbuciar o meu nome. As pessoas não presenciaram você, meu herói, crescer de perto, nem as guerras que precisou vencer na sua infância inacabada, mas as suas histórias são dignas do infinito. Reconheço que o mundo não está perdido. Anne Frank sempre acreditou na bondade humana e eu creio na ternura de todo ser vivo. Assim como nela, vejo em você, irmão, a força da fé de todas as religiões unidas, e as histórias de quem, mesmo doente, não fugiu da luta. Ser humano é o que te torna herói.

Eu poderia escrever milhões de páginas para contar a todos sobre os feitos de outras pessoas lembradas pela história, mas nada equivale ao futuro, pois é nele que você e o amor estão. Escrevo essa carta pensando no amanhã, e na cura do meu herói. Aqui guardo uma parte de mim e todo o carinho de um garoto que salvará ainda mais pessoas, e fará o mundo sorrir. Acredite nos seus sonhos, como acredito em você.

Com afeto,

O fã de um grande herói,

Yeshua.

 

 

 

 

Fonte: https://g1.globo.com/pb/paraiba/noticia/2019/06/02/ser-humano-e-o-que-te-torna-heroi-diz-crianca-em-carta-para-o-irmao-com-sindrome-rara-na-pb.ghtml

Deixe seu comentário